2 redenen om dit briljant werk te lezen
- meer bekendheid rond Osteogenesis Imperfecta (euh…. wat?)
- een fantastisch en spannend verhaal
1.Osteogenesis Imperfecta
FLASHBACK
Van schrijfster Jodi Picoult had ik het boek ‘Het verdwenen meisje‘ verslonden, dus ik wou meer van haar lezen. Toen ik de rugkant van het boek ‘Het tere kind‘ bekeek, zat ik (in gedachten) terug in de vergaderzaal op het werk samen met Filip De Gruytere, bestuurslid van ZOI – Zelfhulpgroep Osteogenesis Imperfecta oftewel de brozebottenziekte. Hij nam ook nog de functie waar van vice-voorzitter van de OIFE, een Europese NGO voor mensen met Osteogenesis Imperfecta.
Vrijwilligersteam
Het Community Relations Team – een groep vrijwilligers op het werk – zet zich in voor organisaties, waarbij een collega nauw betrokken is. Eén van de leden trok op een bepaald moment aan mijn mouw: “Hey, in mijn team heeft iemand een zoontje met OI.” Geen flauw benul had ik wat dit betekende… “OK, vertel verder…” zei ik. Zenuwachtig ratelde ze verder: “Om een voorbeeld te geven: Dat was al meer dan genoeg voor mij om de organisatie, waarbij ze betrokken is, uit te nodigen. En zo kwam Filip ZOI voorstellen.
Ik zie Filip nog zo voor me zitten: een innemende persoonlijkheid met veel humor! Meteen vergat ik zijn rolstoel. Hij vertelde passioneel over de organisatie en zijn fantastische moeder, die hem vergezelde. Zij heeft hem constant aangemoedigd om een normaal leven te leiden, naar gewone en hogeschool te gaan en zich voor anderen in te zetten… Zelf had hij toen een 80-tal breuken ondergaan en helaas duurt het bij hem (en alle andere OI-patiënten) langer om te genezen… En Filip vindt dat hij geluk heeft. In andere landen kan de medische zorg nog verbeteren. Hij zamelt zelf geld in om röntgenapparatuur naar dokters in Zuid-Amerika te sturen om daar betere en snellere diagnoses te stellen. Een held!
2.Een spannend boek!
Waarover gaat het? Jodi Picoult beschrijft een verhaal over Willow – OI-patiëntje type III – een meisje dat veel pijn lijdt, ongelooflijk slim is, enorm veel doorzettingsvermogen heeft, én een gelukkig leventje leidt.
Dilemma
Alle medische zorgen kosten geld… heel veel geld, dat het gezin niet bezit! Dus overweegt de moeder van Willow om een rechtszaak aan te spannen tegen haar arts-verloskundige, die trouwens haar beste vriendin is. Om haar dochter alle zorg levenslang te bekostigen, hoopt ze op een schadevergoeding. Door haar vriendin aan te klagen dat ze niet tijdig de diagnose heeft vermeld, wil ze een fikse som geld en het gezin uit de financiële catastrofe halen. Wat een dilemma! Heel het gezin raakt verstrikt in deze benarde situatie… Jodi Picoult schrijft elk hoofdstuk vanuit een ander kernpersonage. Knap uitgewerkte dialogen en je leeft mee met elk karakter, dat telkens zelf een andere innerlijke tweestrijd voert.
Recepten
Aangezien de mama van Willow vroeger als geweldige patissier werkte in een restaurant (en droomde van een eigen zaak), krijg je uitgebreide uitleg van bakkerstermen en nog een paar recepten erbij. Vergis je niet; deze culinaire pareltjes dienen ook als metafoor en geven een volgende fase aan in het boek. Bijvoorbeeld: “Spatelen: het voorzichtig dooreen scheppen van twee of meer substanties… (meer uitleg in het boek) Kortom, iedere situatie waar de ene partij zich simpelweg voegt naar de andere…” En hierbij hoort het recept voor de chocolade-frambozensoufflé, dat ik zeker ga uitproberen 🙂
Nog meer…
Niet alleen OI komt aan bod; de diverse personages kampen ook met boulimia, adoptie en automutilatie… Je hoeft niet te schrikken; het boekt leest heel erg vlot. Een echte ‘pageturner’…
Helden!
Door dit boek krijg ik meer begrip voor mensen met OI, hun gezinsleden en hun artsen. Je krijgt een glimp te zien in de pijn, de medische zorgen, de constante angst en de vervelende ‘rare’ blikken van anderen, en het geluk om gelijkgestemde zielen te ontmoeten… en om gewoonweg een fijn leven te leiden.
Kortom: aanrader van jewelste! Heftig…
Extraatje!
Oh ja: ISBN: 978-90-443-3250-6
Dag Astrid, heel erg bedankt voor jouw reactie; dat is telkens een klein kadootje voor me! Ja, die bakkerstermen… specifiek jargon, dus natuurlijk leest dat nog moeilijker in het Engels. En inderdaad, de collega’s van het Community Relations Team hebben allemaal een hart van goud en krijgen zelfs een budget voor hun werking. Apetrots ben ik hierop! Nog veel leesgenot…
Wat toevallig dat je juist vandaag dit blogbericht schrijft! Ik ben net dit weekend begonnen in dit boek (in de oorspronkelijke Engelstalige versie, Handle With Care). Ben nu ergens op pagina 90 en vind het inderdaad een page turner (ik lees langzaam, anders was ik wel verder geweest). Ik had trouwens niet door dat de termen die aan het begin van elk deel worden utigelegd, bakkerstermen waren. Vind die stukjes vrij ingewikkeld te lezen. OI kende ik wel maar er wordt meer over de impact van deze ziekte duidelijk in het boek. Wat spergoed dat jouw bedrijf betrokkenhed toont bij belangenorganisaties voor OI.