Pompe patiëntje Chloe reist door jouw kaartje de wereld rond

Wil jij een kaartje sturen naar de 8-jarige Chloe? Op deze manier ‘reist’ zij de wereld rond. Zij heeft de ergste en levensbedreigende vorm van de ziekte van Pompe. Breng wat magie in haar fragiele leven.

Ziekte van Pompe – say what?

Apetrots op het bedrijf Genzyme, dat medicatie voor de ziekte van Pompe maakt. De medische wereld schat dat ongeveer 1 op 40.000 mensen deze aandoening heeft. Deze erfelijke ziekte bestaat in verschillende vormen en Chloe leidt aan de infantiele (en ergste) vorm.

Wat doet deze ziekte? Kortweg: een enzyme, dat verantwoordelijk is om afvalstoffen af te voeren, werkt niet voldoende. Hierdoor stapelen stoffen zich op in de cellen

Pompe boegbeeld Maryze Schoneveld-van der Linde

Door mijn job bij Genzyme heb ik patiënte Maryze een paar keer horen praten én ontmoet. Als je daadwerkelijk ziet en hoort wat jouw werk uiteindelijk betekent in het leven van iemand. Wow, dat komt binnen! De meest pakkende getuigenis van Maryze staat in mijn geheugen gegrift: ‘Hey, jullie zijn nogal wat. Vroeger dacht ik dat ik niet ouder zou worden dan 35.  Nu moet ik aan mijn pensioen gaan denken!’ Slik!

Stuur wat magie naar Chloe!

Maryze doet een warme oproep voor Chloe. Haar meisjesdroom om te reizen valt door haar diagnose in duigen. Alleen heeft deze pientere jonge dame een alternatieve manier gevonden om de wereld te zien. Kaartjes ontvangen! Maryze:

‘Ik ben jullie heel dankbaar moesten jullie haar eens een kaartje sturen, want zeg nu zelf, als een meisje van 8 jaar hierdoor haar ziekte een beetje kan vergeten is dat toch geweldig, niet ? Bedankt hiervoor ‘

Laat zien dat je een warm hart hebt en stuur een kaartje naar (kost frankeren 1,45 EUR):

Chloe Lundy
W1894B Main Street
Sullivan Wisconsin
53178
USA

Film over Pompe

Wil jij in het (gedramatiseerde) leven van een Pompe patiënt duiken mét Harrison Ford? Dat kan! Het buitengewone verhaal van John Crowley (heeft gewerkt bij Genzyme!) zie je in Extraordinary Measures.

 

Boekenwurm?

Natuurlijk zijn goeie films gebaseerd op nog betere boeken en dat is bij Extraordinary Measures niet anders.  The Cure van Geeta Anand vertelt aan de hand van interviews het waargebeurd en fantastisch verhaal van familie Crowley. John Crowley doet echt alles om zijn dochtertje Megan te genezen. Met foto’s. Topboek!

 

Mijn belangrijkste vraag: heb jij een kaartje naar Chloe gestuurd? Jij bent een held(in)!

 

Wil jij jouw kaartje ‘pinnen’ op mijn Pinterestbord? Als je niet weet hoe dat moet, stuur een fotootje door!